Dvě srdce, jeden boj: Příběh mého dvojčete

„Ne, to není možné… To nemůže být pravda!“ křičela jsem v duchu, zatímco mi lékařka na dětském kardiologickém oddělení Motolské nemocnice klidným hlasem vysvětlovala diagnózu. Tomáš i Matěj, moji vytoužení synové, narození předčasně v lednu, mají oba vzácnou srdeční vadu. Srdce mi bušilo až v krku a ruce se mi třásly tak, že jsem sotva udržela mobil, když jsem volala manželovi: „Pavle, musíš přijet. Hned.“

Pavel dorazil za půl hodiny. V očích měl strach, ale snažil se být silný. „To zvládneme,“ šeptal mi do vlasů, když jsme seděli na chodbě před JIPkou. Ale já věděla, že tohle není jen chřipka nebo zlomená ruka. Tohle je boj na život a na smrt. A já měla pocit, že už teď prohrávám.

Dny se slévaly do sebe. Každé ráno jsem stála u inkubátorů a sledovala drobné hrudníčky svých synů, jak se zvedají pod pípáním přístrojů. Lékaři byli vstřícní, ale jejich slova byla plná odborných termínů a nejistoty. „Musíme počkat na další výsledky. Možná operace. Možná transplantace.“

Moje máma mi volala každý večer. „Janičko, musíš být silná kvůli klukům,“ opakovala pořád dokola. Ale když jsem jí řekla o možnosti transplantace srdce, rozplakala se: „To přece nemůžeš dovolit! Vždyť jsou tak maličcí…“

Pavel začal trávit víc času v práci. Prý aby nás uživil, ale já cítila, že utíká před realitou. Když byl doma, mlčel nebo se hádal kvůli maličkostem. Jednou večer jsem už nevydržela: „Proč tu nejsi s námi? Proč mě v tom necháváš samotnou?“

„A co mám dělat? Chceš, abych brečel s tebou? Nebo abych koukal na ty hadičky a bál se, že je zítra už neuvidím?“ vybuchl a práskl dveřmi.

Zůstala jsem sama v tichu bytu plného dětských věcí, které možná nikdy nebudou použité. V noci jsem nemohla spát. Přemýšlela jsem, jestli jsem něco neudělala špatně během těhotenství. Jestli za to můžu já.

Jednoho rána mi lékařka řekla: „Tomáš potřebuje operaci co nejdřív. Je to riskantní, ale jiná možnost není.“ Podepsala jsem souhlas a cítila se jako zrádkyně. Co když to nepřežije? Co když přežije jen jeden z nich?

Operace trvala čtyři hodiny. Seděla jsem s Pavlem na chodbě a držela ho za ruku tak silně, až mu zbělaly klouby. Když nám přišla lékařka říct, že Tomáš žije, rozbrečela jsem se úlevou i vyčerpáním.

Ale radost byla krátká. O týden později začal mít Matěj horečky a dusil se. Lékaři mluvili o infekci a komplikacích. Byla jsem u jeho postýlky celou noc a zpívala mu ukolébavky, které jsem znala od své babičky.

Jednoho dne přišla moje tchyně a začala mi vyčítat: „Kdybys nebyla pořád ve stresu během těhotenství, možná by byli zdraví! Měla jsi víc odpočívat!“ Chtěla jsem křičet, ale místo toho jsem jen tiše odešla do koupelny a tam se zhroutila.

Začala jsem chodit na skupinu rodičů dětí se srdečními vadami. Poprvé jsem měla pocit, že mě někdo chápe. Sdíleli jsme strachy i malé radosti – první úsměv po operaci, první den bez přístrojů.

Jednou večer mi Pavel řekl: „Promiň mi všechno. Já jen nevím, jak ti pomoct.“ Objali jsme se a poprvé po dlouhé době jsme plakali spolu.

Po třech měsících nás pustili domů. Tomáš měl jizvu přes celý hrudník a Matěj bral léky každé čtyři hodiny. Každý den byl boj – s únavou, strachem i byrokracií českého zdravotnictví. Museli jsme žádat o příspěvky na péči, čekat týdny na rozhodnutí pojišťovny a vysvětlovat úředníkům, proč potřebujeme speciální výživu.

Rodina se rozdělila – někteří nám pomáhali, jiní nás odsuzovali nebo se odmlčeli úplně. Přátelé se vytratili; prý nevědí, co říct.

Ale kluci rostli a každý jejich úsměv byl pro mě vítězstvím nad osudem. Naučila jsem se radovat z maličkostí – z prvního slova „máma“, z toho, že jsme spolu doma.

Někdy večer sedím u jejich postýlek a přemýšlím: Udělala jsem pro ně dost? Je láska opravdu silnější než strach a bolest? Co byste udělali vy na mém místě?